Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
Prima pagina » Petitii online » Criterii de incadrare in grad de handicap pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza)
image

Petitie: "Criterii de incadrare in grad de handicap pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza)"

Facebook share

De curand a fost aprobat Ordinul comun Nr. 193/emitent Ministerul Sanatatii si nr. 283/emitent Ministerul Muncii si Justitiei Sociale din 28 februarie 2017 privind modificarea si completarea anexei nr. 1 la Ordinul 1.306/1.883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora.
Conform acestui ordin, pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) nu vor mai putea beneficia de asistent personal. In cazul acestei boli, afectarea este multisistemica (respiratorie, digestiva -pancreas exocrin si endocrin, hepatica, intestinala-osoasa etc). Ingrijirea si tratamentul acestor pacienti necesita eforturi considerabile din partea parintilor si, in cele mai multe cazuri, unul din parinti este nevoit sa ramana acasa (sa nu mai lucreze) pentru a isi ingriji copilul.
Pe langa aceasta, pacientii trebuie sa efectueze numeroase spitalizari pentru tratarea complicatiilor (respiratorii, digestive), spitalizari care pot surveni frecvent (intre 2-6/an). O singura spitalizare poate avea o durata lunga (variind intre 14-21 zile). In afara acestor spitalizari, pacientii trebuie sa mearga la controale regulate la medicul specialist (recomandat la fiecare 3 luni).
Tratamentul pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) include urmatoarele :
- tratament respirator : - prin aerosoli (cu solutie hipersalina si alte mucolitice-obligatoriu pentru toti pacientii, cu antibiotice, agenti bronhodilatatori, etc.). Numarul sedintelor de aerosoli variaza intre 2 (in cel mai fericit caz) pana la 4/zi, fiecare sedinta incluzand administrari multiple de medicamente (minim 2). Va rugam sa tineti cont de faptul ca administrarea unui singur medicament dureaza minim 15 minute. Astfel, perioada petrecuta de pacienti NUMAI PENTRU AEROSOLI variaza intre 1h si 2 ½ h/zi.
- prin fizioterapie : dupa administrarea de medicamente mucolitice este necesara o sedinta de fizioterapie respiratorie pentru eliminarea secretiilor pulmonare. Astfel, numarul sedintelor de fizioterapie variaza intre 2 si 4/zi. Este recomandat ca durata unei sedinte de fizioterapie sa fie de minim 30 minurte. Astfel, in total, pacientul isi petrece 1-2 ore/zi efectuand fizioterapia.
Referitor la tratamentul respirator (prin aerosoli si fizioterapie) am dori sa precizam faptul ca, dupa terminarea acestor proceduri, este nevoie de spalarea, dezinfectarea si sterilizarea aparaturii folosite. Acest lucru nu poate fi realizat de catre pacientii copii deoarece implica manipularea de substante chimice si surse de caldura. Asadar, este absolut necesara prezenta parintilor pentru aceste proceduri (numarul lor variind de la 2 la 4/zi).
- tratamentul nutritional: consta in administrarea de pancreatina la fiecare masa, in dozaj adaptat mancarii ingerate. Dorim sa va atragem atentia asupra faptului ca pacientii copii nu sunt capabili de a stabili singuri doza in functie de nevoie, ci este necesara prezenta unui parinte. Mentionam faptul ca pacientii au minim 5 mese /zi (3 mese principale si 2 gustari) astfel ca pentru administrarea pancreatinei este nevoie de prezenta parintelui acasa pe parcursul intregii zile.
- alte tipuri de tratamente : pacientii pot avea diferite complicatii respiratorii, digestive, osoase. Pentru tratamentul acestor complicatii poate fi necesara administrarea diferitelor medicamente : antibiotice, antifungice, bronhodilatatoare, antiinflamatoare, de protectie hepatica, insulina, vitamine etc. Schema de administrare a acestor medicamente poate fi foarte elaborata si astfel, pacientii copii nu sunt in masura sa o poata respecta. De aceea, prezenta parintilor este absolut necesara pentru a pune in aplicare si verifica aceasta schema de tratament. De asemenea, administrarea insulinei in cazul pacientilor cu diabet asociat, trebuie facuta adaptat, in functie de valorile glicemiei, de catre parinti.
In cazul pacientilor adulti, schemele terapeutice coincid cu cele de la copii. Dar, starea lor de sanatate se inrautateste datorita complicatiilor care devin in timp tot mai numeroase. Astfel, datorita afectarii pulmonare pronuntate, adultii nu reusesc sa se incadreze la un loc de munca. Aceasta datorita efortului fizic pe care nu il pot sustine (multi dintre ei au nevoie de administrare continua de oxigen), dar si datorita faptului ca au frecvente spitalizari si lipsesc de la serviciu. Astfel, le este imposibil sa se angajeze (chiar si pe perioade scurte). De asemenea, datorita starii de sanatate precare, ei nu pot sa se ingrijeasca singuri. De aceea, au neaparat nevoie de un asistent personal care sa ii poata ajuta cu : activitatile casnice, procurarea medicamentelor, procurare hrana etc.
Tinand cont de cele mentionate, subliniem necesitatea pe care o au pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), atat copii cat si adulti, de a beneficia de un asistent personal si, implicit de a fi incadrati in gradul de handicap GRAV. Dorim sa mentionam ca in ordinul Ordinul comun Nr. 193/emitent Ministerul Sanatatii si nr. 283/emitent Ministerul Muncii si Justitiei Sociale din 28 februarie 2017 privind modificarea si completarea anexei nr. 1 la Ordinul 1.306/1.883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora criteriile propuse spre evaluare lasa loc de interpretare, in functie de comisia care le analizeaza.

De aceea, pentru a elimina aceste neajunsuri, solicitam ca:
- in cazul fibrozei chistice (mucoviscidoza) deficienta/afectarea functionala sa fie declarata COMPLETA !
- ordinul sa ia in calcul si pacientii adulti. Astfel, propunem redenumirea ordinului in : Ordin privind modificarea şi completarea anexei nr. 1 la Ordinul 1.306/1.883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a PERSOAELOR (COPII SI ADULTI) cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora.

22/03/2017

Autor: autorul a ales ca aceasta informatie sa nu fie publica
Destinatar: Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii
Petitie si semnaturi in format: XLSxls   PDFpdf
Categorie: Sanatate.
*Stiri, informatii in legatura cu petitia:
*Cod validare:
- introduceti codul de mai jos
captchaCode