Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
Prima pagina » Petitii online » Salvatii copiii bolnavi de EPIDERMOLIZA BULOASA
image

Petitie: "Salvatii copiii bolnavi de EPIDERMOLIZA BULOASA"

Facebook share

Epidermoliza buloasa? Este o boala rara, care condamna irevocabil si inexorabil, o fiinta umana, la chin si suferinte pe viata! boala genetica foarte rara, o boala fara leac, care s-ar rezuma simplu in cateva cuvinte infricosatoare: ii lipseste din mecanismul de reinnoire celulara, commanda de regenerare a celuleleor pielii. Asta inseamna ca acelor copii nu le mai creste pielea accidentata, ranile nu i se mai vindeca.
Iar povestea luptei parintilor pentru viata copilor condamnati la o astfel de boala, bate de departe orice poveste dramatica de telenovela!
Familiile atinse de aceasta catastrofa sunt condamnate - pe langa suferinta continua -si la mizeria nostra tipic romaneasca: dosare, anchete sociale, adrese peste adrese, pe la si de la Institutiile statului, trimteri de la ministere la directii locale, tot tacamul. Si-n final un ajutor de handicap de 68 de lei pe luna!
Pansamentele speciale care ajuta la vindecarea relativa a ranilor copilasilor costa 110 lei si ii ajung pe 2 zile, nu mai vorbim de cremele de protectie. Lista de medicamente pentru boli rare? Stiti ca aceasta lista contine doar medicamente chimice de sinteza gen tetraciclina si alte alifii din astea iritante, care usuca pielea si maresc suferintele?
Stiu ca este greu sa urnesti mecanismul birocratic al dosarelor, care a ajuns de proportii gargantuesti si acum isi devoreaza proprii copii-pardon-angajati. Nu costa mult asigurarea vietii copilasilor doar 1000 euro/luna, restul este de nepretuit: dragostea cu care parintii ii ingrijesc si-i panseaza zi de zi, ranile de la maini si picioare si lacrimile pe care le aduc prinos si ofranda vietiii lor.
Ajutati prin semnarea acestei petitii la sensibilizarea organelor in drept la a ajuta familiile ajunse de aceasta ingrozitoare boala cu sumele necesare unei ingrijiri adecvate si la creearea unei vieti cat de cat normale.

20/05/2010

Autor: autorul a ales ca aceasta informatie sa nu fie publica
Destinatar: Parlamentul, Guvernul Romaniei, Ministerul Sanatatii si Familiei
Petitie si semnaturi in format: XLSxls   PDFpdf