Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
Prima pagina » Petitii online » Pancreatina pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza)
image

Petitie: "Pancreatina pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza)"

Facebook share

Din anul 2016 pacienţii cu fibroză chistică (mucoviscidoză) se află în mare dificultate: farmaciile nu mai pot elibera gratuit medicamentul numit Kreon (pancreatinum) de 10.000 şi 25.000 UI, deoarece acest medicament nu a mai fost inclus în lista de medicamente C2 ( LISTA denumirilor comerciale și a preturilor de decontare a medicamentelor care se acordă bolnavilor cuprinși in cadrul programele nationale de sănătate, in tratamentul ambulatoriu si spitalicesc, corespunzătoare denumirilor comune internaţionale cuprinse în secțiunea C2 a sublistei C ), unde se afla până anul trecut. Am făcut numeroase memorii către Ministerul Sănătăţii şi CNAS, semnalând eroarea care a fost comisă, de neincludere a acestui medicament, esential pentru bolnavii cu fibroză chistică, pe lista medicamentelor gratuite, dar fără a primi un răspuns. Apelăm la dumneavoastră pentru susținerea noastră în această cauză. Fibroza chistică (mucoviscidoza) este cea mai frecventă boala genetica cu potențial letal care afectează mai multe organe si sisteme ale organismului. La majoritatea pacienţilor simptomele apar în primul an de viaţă. Cele mai frecvente și mai grave simptome care apar sunt cele repiratorii şi gastrointestinale. Pacienții fac frecvente infecții respiratorii datorită unui mucus vâscos care se acumulează în plămâni si care reprezintă un excelent mediu de creștere pentru bacterii. Unii pacienți sunt internați aproape în fiecare lună pentru administrarea de antibiotice și alte tratamente care au ca scop restabilirea funcției pulmonare. Pancreasul lor nu funcționează și nu mai produce enzimele necesare pentru efectuarea digestiei. Dacă acești pacienți nu primesc pancreatina (Kreon) nu pot absorbi nutrienții din mâncare. De aceea, ei trebuie să ia Kreon la fiecare masă, pe tot parcursul vieții lor. De asemenea, sunt sistemele hepatobiliar, reproductiv, osos sunt afectate. În prezent nu există un tratament curativ pentru fibroza chistică. Tratamentul simptomelor este unul foarte complex, se aplică pe durata îndelungată (toată viața) și are ca obiective menținerea stării optime de nutriție, controlul infecției pulmonare, stimularea eliminării secrețiilor mucoase din plămâni, tratamentul complicațiilor, susținerea psihologică a bolnavului și familiei. Tratamentul unui pacient cu fibroză chistică variază în funcţie de vârstă şi starea bolii. Potrivit aprecierilor Ministerului Sănătăţii şi CNAS, costurile medii pentru tratamentul unui pacient copil de 39.984 lei/an) şi respectiv 35.771 lei/an pentru un adult. În realitate, costurile sunt mult mai ridicate. Pacienţii trebuie să mai plătească: vitaminele liposolubile, antibiotice, substanţe bronhodilatatoare, hepatoprotectoare, antiinflamatoare, consumabile (seringi sterile, comprese etc), soluții saline (ser fiziologic sau NaCl 3 sau 6%), suplimente nutritive hipercalorice etc. Pentru achiziționarea cantității necesare de Kreon, familiile ar trebui să mai cheltuiască suplimentar între 250 si 500 de lei/lună. Semnalăm faptul că este pentru a treia oară când ne confruntăm cu această problemă (situații similare au mai fost și in anii 2009 și 2015). Rezolvarea acestei probleme în trecut a durat între 6 și 18 luni, timp în care multi pacienți nu ș-au permis achiziționarea acestui medicament. Rezultatul a fost înrăutățirea (inreversibilă) a stării de sănătate. Există numeroase studii care demonstrează existența unei relații strânse între statusul nutrițional al pacientului, funcția pulmonară si evoluția clinică a bolii. În România au fost diagnosticați cca. 385 de pacienți, dintre care aproximativ 320 de copii și numai 65 de adulți.

19/01/2017

Autor: autorul a ales ca aceasta informatie sa nu fie publica
Destinatar: Ministerul Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Agentia Nationala a Medicamentului
Petitie si semnaturi in format: XLSxls   PDFpdf
Categorie: Sanatate.
*Stiri, informatii in legatura cu petitia:
*Cod validare:
- introduceti codul de mai jos
captchaCode